Essentiel trombocytose

Hvad er essentiel trombocytose?

Har du aldrig hørt om essentiel trombocytose (ET), er det ikke underligt. Essentiel trombocytose er en sjælden form for blodkræftsygdom, som indebærer, at knoglemarven producerer for mange blodplader. Essentiel trombocytose forkortes ofte ET og kaldes også primær trombocytose. ET medfører, at du kan have øget risiko for blodpropper.

På denne side kan du som patient eller pårørende læse mere om, hvad essentiel trombocytose er, og hvordan sygdommen behandles.

Symptomer ved essentiel trombocytose

Hvilke symptomer du oplever, afhænger bl.a. af, hvilken undertype af MPN-sygdommene, du har, foruden en række individuelle forhold. Patienter med helt ens (skæve) blodprøver kan have helt forskellige gener på diagnosetidspunktet – og opleve eventuelle. bivirkninger til medicin meget forskelligt. Træthed er dog meget hyppigt forekommende ved alle sygdommene.

Nedenunder gennemgås de mest almindelige gener for essentiel trombocytose.

Essentiel trombocytose kan komme til udtryk ved en følelsesløshed eller prikken i hænder og fødder, sommetider med rødme, dunkende og brændende smerter. Dette skyldes nedsat blodcirkulation i hænder og fødder fordi blodpladerne kan klistre sammen i de små kar. Også hovedpine, koncentrationsbesvær og svimmelhed er kendte symptomer, hvorimod decideret besvimelse er sjældent forekommende. 

Nogle personer med essentiel trombocytose kan i perioder opleve, at områder af huden bliver røde og varme og får en blåfarvning. Disse områder kan være smertefulde. Derudover kan nogle personer med ET  have en forøget blødningstendens, som typisk viser sig ved at have oftere og mere næseblødning end normalt.

Symptomerne ved essentiel trombocytose kan også skyldes en komplikation til selve det forhøjede blodpladetal: en blodprop i hjerne, hjerte eller andre organer og med risiko for varige følgevirkninger – f.eks. lammelser, talebesvær eller hjertesvigt. Dette er nogle gange det første tegn på sygdommen, og bl.a. dét din hæmatolog vil forsøge at forhindre med behandling.

Risiko for blodpropper forøges med alderen, ved overvægt, sukkersyge og tobaksrygning, hvor sidstnævnte i et studie også viste at forværre trætheden endnu mere hos patienterne.

Hos nogle få personer med ET kan der være en forøget blødningstendens, hvis blodpladetallet er meget højt før behandling. Det kan da vise sig ved f.eks. blå mærker, næseblødning eller blod i afføringen. 

Ikke alle patienter med essentiel trombocytose oplever symptomer, og sommetider opdages sygdommen ved et tilfælde i forbindelse med blodprøvetagning i anden sammenhæng.

Læs mere om overordnede symptomer for de tre MPN-sygdomme:
 

Diagnosticering af essentiel trombocytose

Det er vigtigt at vide, at diagnosticeringsforløbet kan variere, og i visse tilfælde kan der gå tid før, der kan stilles en endegyldig diagnose.

En almindelig blodprøvetagning, i forbindelse med anden sammenhæng, kan give mistanke om essentiel trombocytose. Dine symptomer alene kan også give din læge mistanke om essentiel trombocytose.

Ved mistanke om essentiel trombocytose vil du blive henvist til en hæmatologisk specialafdeling.

Essentiel trombocytose diagnosticeres, når du fået har fået konstateret et forhøjet antal blodplader i en blodprøve, dvs. når du vedvarende har over 450 milliarder blodplader pr. liter blod. Derudover skal du igennem en række forskellige prøver, herunder knoglemarvsprøver og genetiske test, for at udelukke andre forklaringer på det forhøjede antal blodplader.

Behandling af essentiel trombocytose

Det primære formål med behandlingen er at forhindre blodpropper ved at stile mod at normalisere antallet af
blodplader og hindre sygdommen i at udvikle sig.

Desuden vil sundhedspersonalet vejlede dig om livsstilsfaktorer vedrørende rygning, sukkersyge, overvægt og motion
for at mindske risikoen for blodpropper.

De fleste med essentiel trombocytose, skal have blodfortyndende medicin, der mindsker risikoen for blodpropper.

Afhængig af dit blodpladetal kan du få medicin, der reducerer mængden af blodplader som f.eks. mild kemoterapi eller interferon

Selvom mange mennesker kan leve et langt liv med essentiel trombocytose, kan behandling og opfølgning fylde meget hos patienten og de pårørende. Læs mere om støtte til dig som patient eller pårørende nederst på siden.

Ofte stillede spørgsmål om essentiel trombocytose

Er essentiel trombocytose kræft?

Essentiel trombocytose er en blodkræftsygdom

Er essentiel trombocytose en kritisk sygdom?

Essentiel trombocytose kan give komplikationer såsom blodpropper, blødninger og nedsat cirkulation i fx hænder og fødder, men med behandling nedsættes risikoen for disse komplikationer. En blodprop kan give kritiske komplikationer, og derfor er det vigtigt at reducere risikoen for blodpropper.

Med regelmæssig kontrol og korrekt behandling kan mange personer med en essentiel trombocytose leve et godt og langt liv med sygdommen. Dog kan en MPN-sygdom påvirke din livskvalitet. Læs mere om støtte til patienter på pårørende nederste på siden.

Hvad er prognosen ved essentiel trombocytose?

Med korrekt behandling har essentiel trombocytose en god prognose, hvor du kan du leve et langt liv med sygdommen.

Enkelte patienter udvikler sygdommen myelofibrose, og disse patienter kan yderligere udvikle akut myeloid luekæmi. Disse patienter har et mere alvorligt sygdomsforløb.

Hvad kan jeg selv gøre, hvis jeg har essentiel trombocytose?

Du kan selv gøre noget godt for dit sygdomsforløb ved at være fysisk aktiv, og hvis du ryger, vil et rygestop hjælpe, da dette nedsætter risikoen for blodpropper sammen med fysisk aktivitet.