Du är inte ensam
Att leva med en MPN-sjukdom kan upplevas mycket olika från person till person. För en del fortsätter livet nästan på samma sätt som före diagnosen. För andra kan MPN medföra nya utmaningar i vardagen. Här kan du träffa andra som också har MPN.
Goda råd till dig som har en MPN-sjukdom
När man konstaterat att du har en MPN-sjukdom måste både du och dina närmaste lära er att förhålla er till det. Ni har säkert många frågor och tankar och känner er oroliga. Här får du flera goda råd för hur du tacklar den första tiden efter diagnosen.
Läs mer
Ju mer du själv vet om din sjukdom, desto lättare kan du berätta om den för andra. Läs allt du hittar om just din diagnos, de symtom som du redan har eller kan förvänta dig, och den behandling du får eller kan få om det skulle behövas.
Förklara din sjukdom
När man berättar för andra att man har diabetes eller bröstcancer har de troligen hört talas om sjukdomen. Däremot kan det vara svårare att förklara en sällsynt sjukdom som myelofibros eller essentiell trombocytos. Här är ett förslag till hur du kan berätta om din MPN-sjukdom för utomstående:
"Jag har en sjukdom som gör att min benmärg inte fungerar som den ska. Det påverkar hur många blodkroppar som bildas i benmärgen, och det i sin tur påverkar min kropp på olika sätt. Det gör att jag (beskriv dina symtom, till exempel: ’känner mig trött, har mycket ont’ osv.). Jag har både bra och dåliga dagar, och ibland behöver jag (förklara vad du behöver, till exempel: ’Jag behöver lite mer hjälp med dagliga aktiviteter, någon att prata med, någon som följer med mig till sjukhuset’ osv.)."
Sätt ord på vad du behöver
“Kan jag hjälpa dig med något?” är en fråga som ofta ställs av familj och vänner som gärna vill hjälpa till. Tänk igenom vad du kan behöva ha hjälp med och försök komma fram till några konkreta behov, till exempel veckohandling, laga mat eller skjuts till sjukhuset.
Var öppen med hur du mår
Om du känner att du inte vill belasta familj och vänner med dina problem ska du komma ihåg att de som tycker om dig också gärna vill hjälpa. Var inte rädd för att säga vad du känner. Det betyder inte att du måste vara öppen om alla dina känslor, alltid. Men det kan vara till hjälp om du förklarar för familj och vänner att det finns dagar när du gärna vill prata, och andra dagar när du inte vill. Det ger dem större chans att läsa av vad du behöver
Goda råd till anhöriga
Du som är anhörig har en viktig roll. Ju bättre förberedd du är på vad du har att vänt och hur du kan hjälpa till, desto bättre klarar du av den ibland svåra uppgiften att ta hand om en person som har en MPN-sjukdom. Här får du några goda råd som kan hjälpa dig själv och din nära anhörige med MPN.
Följ med på läkarbesöken
Följ med till läkarbesöken och hjälp till med att ställa viktiga frågor: Hur lyder den exakta diagnosen? Är sjukdomen under kontroll? Vilka behandlingsmöjligheter finns? Glöm dock inte att först fråga personen som har MPN om frågorna är OK.
Ta ledigt för vård av närstående
Om den MPN-sjuke är svårt sjuk kan du som anhörig få ledigt med närståendepenning för att vårda den sjuke. Kontakta din kommun.
Lyssna på den MPN-sjuke
Som anhörig kan det vara frestande att lugna den sjuke, men försök i stället att lyssna utan att vare sig döma eller uppmuntra. Att den sjuke fritt kan uttrycka sin oro och rädsla är en viktig del av den känslomässiga processen.
Stötta den MPN-sjuke
Trötthet är ett mycket vanligt symtom vid MPN. Förutom att erbjuda praktisk hjälp kan du uppmana den sjuke till att försöka slappna av när det behövs, och gå ut och njuta av livet när det finns ork till det.
Tala med en rådgivare
Rådgivning är inte bara till för patienter. Det är ofta påfrestande att vara anhörig och det kan kosta på rent känslomässigt. Tala med de rådgivare som finns i t.ex. patientföreningar.
Delta i stödgrupper
Det kan kännas ensamt att vara anhörig. Ta kontakt med stödgrupper som lyssnar och som du kan dela din erfarenheter med. Det kan vara grupper som träffas fysiskt eller grupper i sociala medier.
Be om hjälp
Vänner och familj vill ofta gärna avlasta dig, men de behöver hjälp med att veta på vilket sätt. Föreslå specifika saker som de kan göra för dig. Och kom ihåg att ta emot deras erbjudande om hjälp.
Gör något bra för dig själv
Det kan vara arbetsamt att vårda en sjuk. Sätt av 20 minuter varje dag för att ladda batterierna igen. Du kan t.ex. ägna dig åt fysisk träning, eller avslappning i form av musik, meditation eller att läsa en bok.
Goda råd inför besöket hos hematologen
Det är viktigt att du har ett bra samarbete med din hematolog för att behandlingen av dina MPN-symtom ska bli så bra som möjligt. Det kan därför vara en god idé att följa dessa råd:
- Ta med en lista över dina symtom.
- Ta med en lista över de läkemedel och den dos du tar, samt en lista över eventuella allergier.
- Gör upp en frågelista som du kan ta med till läkarbesöket. Den underlättar samtalet med hematologen. Om du har många frågor är det bra att rangordna dem i förväg så att du säkert får svar på de som är viktigast.
- Ta med en vän eller familjemedlem till läkarbesöket. De kan vara ett stöd, ställa frågor eller göra anteckningar.
- Var öppen och ärlig med dina symtom så får hematologen den bästa utgångspunkten för att hitta bäst behandling för dig.
- Tala med hematologen om de olika behandlingsmöjligheter som finns så att du får en klar bild över alternativen.
- Berätta för hematologen om du är gravid, planerar att bli gravid, eller ammar.
- Det kan vara bra att upprepa för hematologen det ni har talat om under besöket, så att du är säker på att du har förstått det rätt.
Att resa med MPN
De flesta patienter med välbehandlad MPN har inga problem med att resa. Det gäller bara att du planerar din resa extra noga. Här får du några goda råd innan du beger dig utomlands.
Innan du reser:
Tala med läkaren
Tala med läkaren som ansvarar för din behandling om hur du bäst hanterar din sjukdom och behandling när du är borta.
Packa din väska rätt
Kom ihåg att ta med extra läkemedel utöver det du behöver. Lägg läkemedlet i handbagaget så att du har det med dig ifall din resväska skulle försvinna på resan.
Andra regler?
Det kan gälla andra regler utomlands för om du får föra in vissa typer av läkemedel. Tala eventuellt med ambassaden. Be din läkare att skriva ett intyg som följer utrikesdepartementets bestämmelser. Läs mer på utrikesdepartementets webbplats: https://www.regeringen.se/uds-reseinformation/
Låt ditt läkemedel ligga kvar i originalförpackningen
Låt läkemedlet ligga kvar i originalförpackningen och förvara det enligt anvisningarna på förpackningen.
Förvara läkemedlet kallt
Packa läkemedel som ska förvaras i kylskåp i små kylväskor. Kontrollera med hotellet om det finns kylskåp i rummet eller någon annanstans, där du kan förvara ditt läkemedel på ett säkert sätt.
Var beredd på det oväntade
Fråga sjukvårdspersonalen här hemma eller ta själv reda på var närmaste sjukhus eller läkare finns på ditt resmål, så du vet vart du ska vända dig i en nödsituation.
Gör upp en lista
Gör upp en komplett lista över alla läkemedel som du tar och ta med den på resan så att läkare och sjukvårdspersonal i andra länder kan hjälpa dig på bästa sätt. Skriv upp dos, tidpunkt när du ska ta läkemedlet och läkemedlets generiska namn - dvs. det aktiva innehållsämnet - eftersom läkemedel kan ha andra namn utomlands.
Kom ihåg telefonnummer
Gör upp en lista över telefonnummer till dina kontaktpersoner i Sverige, både privat och inom vården.
Fråga om vaccinationer
Fråga din läkare om vaccinationer, om det är relevant. En del vaccinationer ska inte tas samtidigt med vissa MPN-preparat.
Se till att du har försäkringsskydd
Kontrollera alltid med ditt försäkringsbolag om din sjukdom påverkar din möjlighet till ersättning. Försäkringsbolagen kan vara restriktiva med att försäkra patienter som redan har en sjukdom. Du kan eventuellt ringa till flera bolag och höra vilka försäkringar de kan erbjuda.
Kom ihåg avbeställningsskydd
Avbeställningsskydd är viktigt om det finns risk för att dina symtom kan hindra dig från att komma iväg som planerat.
Kom ihåg det blå kortet
Kom också ihåg det blå (europeiska) sjukförsäkringskortet som gäller vid resor inom EU och ger dig rätt till fri eller billigare läkarvård i nödsituationer.
Upp och stå
Långvariga resor, t.ex. med flyg, kan öka risken för blodproppar. MPN-sjukdomen gör att du redan har en högre risk för blodproppar. Därför ska du hålla igång blodcirkulationen, så sträck på benen, vicka på tårna och res dig upp ofta. Använd eventuellt stödstrumpor.
Skydda dig mot solen
En del MPN-behandlingar kan göra huden mer solkänslig. Undvik att vistas i solen under de varmaste timmarna mitt på dagen. Använd solskyddskräm och skydda dig med kläder och hatt.
Prognos
Det kan vara bra att tänka igenom hur mycket du vill veta om prognosen för din cancertyp. En del tycker att prognoser och statistik är till hjälp och har en lugnande effekt eftersom det är fakta som man kan förhålla sig till. Hos andra får det motsatt effekt och de tappar modet.
Om du vill läsa mer om prognoser finns det information att hämta på blodcancerforbundet.se.
Här får du hjälp och rådgivning
Det kan vara svårt att få en diagnos på en sällsynt sjukdom som dessutom kan vara livshotande. Om du känner dig förvirrad och ensam är det helt normalt. Det kan vara särskilt svårt att hantera en sällsynt sjukdom som MPN eftersom du troligen inte känner någon som går igenom samma sak, och det finns så mycket ny information och så många facktermer som du måste ta in och försöka förstå.
Men det finns hjälp och stöd att få, och om du söker upp den kan det bidra till att du får ordning på alla fakta och känner gemenskap med andra som har en MPN-sjukdom. I början av ett sjukdomsförlopp kan det vara svårt att få en överblick över var man kan få hjälp. Här är några förslag till var du kan söka stöd och rådgivning:
Din hematolog och sjukvårdspersonalen
Både din hematolog och sjukvårdspersonalen har de nödvändiga expertkunskaper som krävs för att kunna informera dig om behandlingen och vad som kommer att ske.
Familj och vänner
Det kan vara svårt att berätta för dina nära och kära att du har fått en MPN-sjukdom. Kanske är du rädd för att belasta vänner och familj med din sjukdom, eller kanske har du svårt att förklara för dem hur du mår.